Ondanks de intensieve zorg voor hun gehandicapte dochter bleef de liefde tussen Suzanne (53) en Edwin (53) overeind.
“Sophie ging op haar twintigste het huis uit. Net zoals haar broer Michael een paar jaar eerder. Alleen ging hij op kamers om te studeren, en zij verhuisde naar een kleinschalig woonproject voor verstandelijk gehandicapten.
Michael was bij de geboorte een plaatje van een baby. Sophie zag er heel anders uit, vooral haar ogen. ´Het lijkt wel een mongool´, zei ik meteen tegen Edwin. Hij antwoordde vrij laconiek: ‘Dat is het ook’. Ik zei: ‘Jezus, wat een pech’. Maar ik was toch euforisch van blijdschap met mijn nieuwe kind. Edwin vond het de eerste dagen lastig, toen sloot hij haar in zijn hart en is vol liefde gegaan voor alles wat hoorde bij een kind met Down. Zo kreeg ze allerlei medisch onderzoek, en werd voor ze drie maanden oud was geopereerd omdat ze een zwak hartje bleek te hebben. Wij wisselden elkaar in die tijd af met ziekenhuisbezoek en probeerden ook Michael genoeg aandacht te geven. Aan elkaar kwamen we niet toe. We waren met onze eigen emoties bezig.
Na die operatie ging het best snel goed met haar, maar toen kwamen we erachter dat ze behalve Down ook een aan autisme verwante stoornis heeft. Ze kon en kan niets zelf. Nauwelijks praten, niet zelf eten, zich niet aankleden. Ze heeft geen tijdsbesef, ze ziet geen gevaar. Ze is wel heel beweeglijk en weg voor je het in de gaten hebt. Je kunt haar geen moment alleen laten. De eerste vijf jaar stonden we in de overleefstand. We hadden nauwelijks ruzie, maar het was ook niet erg amoureus. Ik zag ons als een bedrijf. Dat klinkt zakelijk, en dat was het ook. Edwin was goed in het verzorgende, ik regelde al het organisatorische. Ik heb toen wel eens gedacht: zijn wij bij elkaar uit liefde of vanwege de gedeelde zorg? Want als wij uit elkaar gaan, moet zij opgenomen worden in een instelling.
Wat ons bij elkaar hield was dat we gek zijn op elkaar, en enorm respecteerden en waardeerden wat de ander allemaal deed. Bovendien gunden we elkaar veel. Edwin liet mij ’s nachts slapen als Sophie hulp nodig had. Ik kon met vriendinnen een paar dagen op vakantie gaan, na een jaar weer parttime gaan werken. Ik zorgde dat hij af en toe onbezorgd een eind kon gaan fietsen of met een gerust hart naar zijn bedrijf. Toen Sophie elf was zijn we getrouwd. We zagen het als een kroon op onze relatie, op ons harde werken, dat we het volgehouden hadden. We gingen zelfs op huwelijksreis, naar Madrid. Dat was heel romantisch. Samen slenteren, lekker eten, lekker drinken.
Rond haar vijftiende kregen we een beter Persoonsgebonden Budget. Ik kon meer hulp inschakelen, en zij was af en toe een weekeinde of zelfs een hele vakantie van drie weken op een zorgboerderij. Geleidelijk leerde ze leven zonder ons. En in November 2015 ging ze het huis uit. Edwin en ik hadden een zware taak volbracht. De zorg blijft, maar niet meer dagelijks. Ineens was er genoeg tijd voor onszelf en voor elkaar. Dat was wennen. We hebben geen gedeelde hobby’s en heel verschillend werk. Wat we wel altijd deden is veel praten. Dat doen we nog steeds. We kunnen lekker uitwisselen en heel goed samen genieten. We hebben ieder een eigen leven, maar we komen telkens weer bij elkaar. En de weekenden dat Sophie bij ons logeert hebben we het heerlijk.”
https://www.oudersvannu.nl/baby/ontwikkeling/syndroom-van-down/
Dit verhaal verscheen eerder in het AD Magazine van 23 maart 2019
Blije Duurzamista 